8月1日上午,，由北京血友之家主辦,、我院骨科、血液科,、康復(fù)醫(yī)學(xué)科,、醫(yī)學(xué)檢驗部、超聲科和藥學(xué)部等多科室聯(lián)合承辦的“重啟自如人生”血友病患教會（深圳站）活動在4號樓4樓門診會診中心舉行,，來自深圳及周邊地區(qū)的數(shù)十位血友病患者及家屬參加本次患教會，沈慧勇院長,、林漢利副院長蒞臨會議并致辭,。

　　血友病是一種基因缺陷導(dǎo)致的出血性疾病，具有遺傳性,，是由于體內(nèi)某一種凝血因子的缺乏而導(dǎo)致凝血時間的延長,，在沒有因子的保護(hù)下會發(fā)生出血癥狀。長期出血不進(jìn)行有效的治療會導(dǎo)致身體殘疾,，嚴(yán)重的出血例如顱內(nèi)出血,、內(nèi)臟出血等也可能會導(dǎo)致死亡。如果沒有得到規(guī)范治療和康復(fù)理療的患者致殘率高達(dá)90%以上,。

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▲沈慧勇院長致辭

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　　我院在沈慧勇院長帶領(lǐng)下積極響應(yīng)國家號召,，關(guān)愛罕見病群體，針對罕見病的代表-血友病,，專門成立了由骨科沈慧勇教授團(tuán)隊,、血液科陳艷主任團(tuán)隊、康復(fù)科招少楓主任團(tuán)隊,、醫(yī)學(xué)檢驗部吳超主任團(tuán)隊,、藥學(xué)部李玉珍主任團(tuán)隊、超聲科傅娟主任等多科室協(xié)作的MDT團(tuán)隊,，綜合關(guān)愛血友病患者,。

▲血液科陳艷主任解讀《血友病治療中國指南（2020版）》

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　　通過血友病MDT團(tuán)隊的協(xié)作，目前已為多名患者進(jìn)行了術(shù)前評估及手術(shù),，為20余名血友病患者進(jìn)行了手法、理療和電療等康復(fù)治療,，為近50余名血友病患者進(jìn)行常規(guī)的治療和隨訪,。

▲藥學(xué)部李玉珍主任作《血友病替代治療藥物如何選擇》主題報告

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　　我院過硬的醫(yī)療技術(shù),、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù),、優(yōu)越的就診環(huán)境受到越來越多的血友病患者的認(rèn)可，廣大血友病患者在家門口就能享受到一流的血友病綜合管理服務(wù),。

▲中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院關(guān)節(jié)外科馬若凡教授作《血友病的骨科手術(shù)治療》主題報告

▲康復(fù)醫(yī)學(xué)科招少楓主任作《血友病的康復(fù)治療》主題報告

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　　在答疑交流環(huán)節(jié)，與會的血友病患者及家屬踴躍提問,，相關(guān)專家認(rèn)真解答,，把活動推向高潮,。此次患者會的良好效果,，得到與會病友和家屬的廣泛認(rèn)可,。通過此次宣教活動的開展,，增強(qiáng)了病友們對血友病的認(rèn)識,，增強(qiáng)了他們戰(zhàn)勝疾病的信心與勇氣,。

▲我院獲授中國初級衛(wèi)生保健基金會血友病患者援助項目牌匾

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　　在此次患教會上，我院被中國初級衛(wèi)生保健基金會授予血友病患者援助項目牌匾,。通過這個項目,，符合條件的血友病患者可以得到慈善補(bǔ)助,。醫(yī)療保險和慈善援助的無縫對接,，形成了基本醫(yī)保?；?、大病醫(yī)保來托底、慈善基金再援助的層層遞進(jìn)式重大疾病保障救助體系,，可以降低血友病患者因病致窮,、因病返窮的風(fēng)險,，造福更多的血友病患者,。

宣傳統(tǒng)戰(zhàn)科/文 骨科/圖