“重啟自如人生”血友病患教會(huì)(深圳站)在我院成功舉行
8月1日上午,,由北京血友之家主辦,、我院骨科、血液科,、康復(fù)醫(yī)學(xué)科,、醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)部、超聲科和藥學(xué)部等多科室聯(lián)合承辦的“重啟自如人生”血友病患教會(huì)(深圳站)活動(dòng)在4號(hào)樓4樓門診會(huì)診中心舉行,,來(lái)自深圳及周邊地區(qū)的數(shù)十位血友病患者及家屬參加本次患教會(huì),,沈慧勇院長(zhǎng)、林漢利副院長(zhǎng)蒞臨會(huì)議并致辭,。

血友病是一種基因缺陷導(dǎo)致的出血性疾病,,具有遺傳性,,是由于體內(nèi)某一種凝血因子的缺乏而導(dǎo)致凝血時(shí)間的延長(zhǎng),在沒(méi)有因子的保護(hù)下會(huì)發(fā)生出血癥狀,。長(zhǎng)期出血不進(jìn)行有效的治療會(huì)導(dǎo)致身體殘疾,,嚴(yán)重的出血例如顱內(nèi)出血、內(nèi)臟出血等也可能會(huì)導(dǎo)致死亡,。如果沒(méi)有得到規(guī)范治療和康復(fù)理療的患者致殘率高達(dá)90%以上,。
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▲沈慧勇院長(zhǎng)致辭
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我院在沈慧勇院長(zhǎng)帶領(lǐng)下積極響應(yīng)國(guó)家號(hào)召,關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體,,針對(duì)罕見(jiàn)病的代表-血友病,,專門成立了由骨科沈慧勇教授團(tuán)隊(duì)、血液科陳艷主任團(tuán)隊(duì),、康復(fù)科招少楓主任團(tuán)隊(duì),、醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)部吳超主任團(tuán)隊(duì)、藥學(xué)部李玉珍主任團(tuán)隊(duì),、超聲科傅娟主任等多科室協(xié)作的MDT團(tuán)隊(duì),,綜合關(guān)愛(ài)血友病患者。

▲血液科陳艷主任解讀《血友病治療中國(guó)指南(2020版)》
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通過(guò)血友病MDT團(tuán)隊(duì)的協(xié)作,,目前已為多名患者進(jìn)行了術(shù)前評(píng)估及手術(shù),,為20余名血友病患者進(jìn)行了手法、理療和電療等康復(fù)治療,,為近50余名血友病患者進(jìn)行常規(guī)的治療和隨訪,。

▲藥學(xué)部李玉珍主任作《血友病替代治療藥物如何選擇》主題報(bào)告
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我院過(guò)硬的醫(yī)療技術(shù)、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù),、優(yōu)越的就診環(huán)境受到越來(lái)越多的血友病患者的認(rèn)可,,廣大血友病患者在家門口就能享受到一流的血友病綜合管理服務(wù)。

▲中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院關(guān)節(jié)外科馬若凡教授作《血友病的骨科手術(shù)治療》主題報(bào)告

▲康復(fù)醫(yī)學(xué)科招少楓主任作《血友病的康復(fù)治療》主題報(bào)告
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在答疑交流環(huán)節(jié),,與會(huì)的血友病患者及家屬踴躍提問(wèn),,相關(guān)專家認(rèn)真解答,把活動(dòng)推向高潮,。此次患者會(huì)的良好效果,,得到與會(huì)病友和家屬的廣泛認(rèn)可。通過(guò)此次宣教活動(dòng)的開(kāi)展,,增強(qiáng)了病友們對(duì)血友病的認(rèn)識(shí),,增強(qiáng)了他們戰(zhàn)勝疾病的信心與勇氣。

▲我院獲授中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)血友病患者援助項(xiàng)目牌匾
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在此次患教會(huì)上,,我院被中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)授予血友病患者援助項(xiàng)目牌匾,。通過(guò)這個(gè)項(xiàng)目,符合條件的血友病患者可以得到慈善補(bǔ)助,。醫(yī)療保險(xiǎn)和慈善援助的無(wú)縫對(duì)接,,形成了基本醫(yī)保?;尽⒋蟛♂t(yī)保來(lái)托底,、慈善基金再援助的層層遞進(jìn)式重大疾病保障救助體系,,可以降低血友病患者因病致窮、因病返窮的風(fēng)險(xiǎn),,造福更多的血友病患者,。
宣傳統(tǒng)戰(zhàn)科/文 骨科/圖